Cataldo Scialpi, 56 anni, convive con la talassemia da quando ne aveva cinque: «Dobbiamo trasfondere ogni tre settimane. Grazie ai donatori possiamo continuare a vivere una vita normale»

Per chi convive con la talassemia, anche le attività più semplici della vita quotidiana possono diventare difficili. Lavorare, fare la spesa, praticare attività fisica o programmare una vacanza richiedono attenzione e organizzazione. A fare la differenza sono anche le trasfusioni di sangue, che per i pazienti con talassemia trasfusione-dipendente rappresentano una terapia indispensabile e regolare. La SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) indica generalmente una frequenza di una trasfusione ogni due-quattro settimane, a seconda delle condizioni del paziente.

A raccontarlo è Cataldo Scialpi, 56 anni, vicepresidente del Comitato delle Famiglie Talassemici della Toscana. Convive con la talassemia dall’età di cinque anni.

«Per un talassemico anche le attività che possono apparire ordinarie diventano faticose: lavorare, andare a fare la spesa, praticare uno sport. L’emoglobina bassa condiziona il nostro stile di vita e dobbiamo fare trasfusioni di sangue, il nostro autentico salvavita, ogni tre settimane».

La talassemia è una condizione genetica che interferisce con la normale produzione di emoglobina e globuli rossi. Per chi, come Cataldo, necessita di trasfusioni regolari, la terapia diventa una presenza costante nella vita quotidiana.

«La sola terapia trasfusionale ci impegna una giornata intera. Questo significa dover richiedere permessi al lavoro e che quel giorno non possiamo fare praticamente altro. Ma le terapie non finiscono qui: dobbiamo sottoporci regolarmente a esami e visite specialistiche e assumere farmaci per eliminare il ferro in eccesso che si accumula con le trasfusioni».

Il sovraccarico di ferro è infatti uno degli aspetti che richiedono un monitoraggio costante nei pazienti sottoposti a trasfusioni ripetute. Per questo, spiega Cataldo, «è necessario controllare che la salute dei nostri organi interni non venga compromessa».

La fatica è una delle difficoltà che maggiormente condizionano le giornate di chi vive con la malattia.

«Sia prima che dopo le trasfusioni incontro, così come gli altri pazienti, difficoltà a svolgere compiti che potrebbero essere considerati normali. Nei primi dieci giorni dopo la trasfusione mi sento meglio, ma poi arrivo alla successiva con l’emoglobina già molto bassa, tra gli 8 e i 10 g/dL».

La condizione ha conseguenze anche sull'attività fisica. «Possiamo soltanto fare delle camminate, ma non molto di più», racconta Cataldo. Anche le vacanze richiedono una particolare organizzazione: «Per noi è preferibile restare in Italia, vicino ai centri trasfusionali, e non possiamo fare viaggi di un mese».

Nonostante le difficoltà, però, una vita piena e normale è possibile. «Al netto di tutte queste difficoltà, se curati secondo le indicazioni dei medici e dei centri specializzati, cercare di impostare una vita normale è possibile. Io sono riuscito a sposarmi, ad esempio».

In questo percorso, la disponibilità di sangue assume un'importanza fondamentale. «Siamo molto grati ai donatori. Personalmente devo fare ogni volta tre trasfusioni di sangue e più questo è fresco, maggiore è il risultato».

A sottolineare il valore della donazione è anche la presidente di Avis Toscana, Claudia Firenze. «La talassemia è una patologia rara fortemente debilitante, che richiede un impegno trasfusionale continuativo. La donazione di sangue diventa il vero e proprio salvavita per questi pazienti. In Toscana stiamo moltiplicando gli sforzi per garantire il massimo supporto in questa direzione. Anche se la situazione è attualmente sotto controllo, non è possibile rilassarsi».

Per questo, aggiunge Firenze, è importante continuare a promuovere la cultura del dono: «Continuare a donare e a trasmettere la cultura di un gesto gratuito e determinante per gli altri è fondamentale».

Per Cataldo, il messaggio è altrettanto chiaro: «È fondamentale veicolare la cultura del dono del sangue, etico e gratuito, a partire dalle scuole». Dietro ogni donazione ci sono persone che possono averne bisogno ogni giorno. Per chi vive con una patologia come la talassemia, la disponibilità di sangue non è soltanto importante: è una parte essenziale della possibilità di vivere, curarsi e guardare al futuro.