“Le donazioni di sangue e plasma sono il vero salvavita per chi, come me, convive con una condizione di immunodeficienza primitiva. Sappiamo che d’estate possono calare: è importante ricordare che si tratta della nostra unica terapia”.

A raccontare le difficoltà quotidiane di chi è affetto è Lucia Bernazzi, referente toscana dell’Associazione Immunodeficienze primitive – un gruppo di oltre 500 malattie rare di origine genetica che compromettono il sistema immunitario – che in tutta Italia si occupa di riunire volontari per fornire l’assistenza necessaria.

“Ogni giorno – spiega Bernazzi – dobbiamo fare i conti con le carenze del nostro sistema immunitario, che non è in grado di fronteggiare adeguatamente microbi, banali virus e batteri. Non esistono farmaci specifici: l’unico sistema è quello di estrapolare dal sangue dei donatori, o meglio dal plasma, le gamma-globuline, infuse poi nel nostro corpo per iniezioni endovena o sottocute. Si chiama terapia sostitutiva, perché prendiamo in prestito dai donatori quello che a noi manca”.

“Questo – prosegue – consente a me e a tutti coloro che sono affetti da questa rara condizione, sia adulti che bambini, di continuare a condurre una vita normale. Per questo la nostra associazione si occupa di fare sensibilizzazione sul tema, dalle scuole fino alla Commissioni parlamentari, passando, in Toscana, per i comitati preposti a Careggi e al Meyer”.

“Le malattie rare – osserva la presidente di Avis Toscana, Claudia Firenze – richiedono un’attenzione quotidiana. Mettere in stand by le donazioni per il periodo estivo significa sottoporre, specie per quello che riguarda la necessità di plasma, chi convive con l’immunodeficienza primitiva ad un grave rischio. Dobbiamo contrastare il calo fisiologico che si registra in questa stagione, perché a repentaglio c’è la loro stessa vita. Donare resta l’unico gesto possibile per aiutare chi vive difficoltà ogni giorno. Avis Toscana prosegue il suo incessante lavoro di sensibilizzazione, per cercare di rendere la cultura della solidarietà sempre più diffusa: parliamo di un gesto etico e gratuito, che può sempre fare la differenza.”

Nell’associazione oggi sono impegnate circa 500 persone – tra pazienti e volontari – e il lavoro si amplifica in estate, quando fisiologicamente le donazioni si contraggono. “L’immunodeficienza primitiva – conclude Bernazzi – si riconosce facendo un semplice test, ma è facile accorgersene perché ci si ammala sempre, e anche una semplice infezione può diventare subdola. Il nostro timore, oltre al calo delle donazioni in questa stagione, è oggi legato anche al fatto che le immunoglobuline vengono utilizzate sempre di più anche per le immunodeficienze secondarie e per patologie di carattere neurodegenerativo. Questo, se migliora le condizioni dei pazienti in questione, diminuisce le scorte destinate a chi non ha alternative terapeutiche”.