Perché donare: il prezioso punto di vista dei pazienti

Lino Globulino è la mascotte che l’AIP – Associazione Immunodeficienze Primitive dona ai bambini a cui vengono somministrate le immunoglobuline. È un modo per alleviare la sofferenza di doversi sottoporre a frequenti cure per poter vivere normalmente.

L’associazione è stata fondata nel 1991 da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici che vogliono diffondere informazioni e sostegno e promuovere la ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive. Il presidente di AIP si chiama Alessandro Segato, soffre di una di queste malattie ed ha dedicato da alcuni anni la vita alla causa delle immunodeficienze. La sua testimonianza è stata uno dei momenti centrali del Forum Giovani di Avis Toscana “Plasmuoviamoci!” che si è svolto a Massa Marittima il 19 e 20 ottobre 2019, dedicato alla promozione della donazione del plasma. “

Ogni anno -ha raccontato Segato ai 50 giovani presenti al Forum e provenienti anche da altre regioni- vengono scoperte nuove malattie del sistema immunitario. Noi abbiamo voluto mettere insieme la progettualità anche dal punto di vista delle azioni rivolte ai pazienti. C’è una squadra di persone che sta a contatto con loro e le loro famiglie e cerchiamo di dare risposte sui centri di riferimento, di confrontarci con chi ha le stesse problematiche per avere momenti di conforto”.

Le immunodeficienze primitive sono malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. La terapia si basa sull'apporto periodico di immunoglobuline -emoderivati- per via endovenosa o sottocutanea, mentre per forme particolarmente gravi l'unica possibilità di salvezza è rappresentata dal trapianto di midollo osseo.

Anche se i donatori Avis non vogliono sentirsi dire che sono eroi o persone speciali, il punto di vista dei pazienti non può che essere animato da una grande gratitudine.

“È molto importante -ha raccontato ancora Segato ai ragazzi di Avis- per noi pazienti avere persone che si prendono cura di noi. Il gesto che fate è un dono e salvare la vita di una persona non ha valore economico, non ha prezzo. Quando parlo coi ragazzi dico che il più grande regalo che potete fare a 18 anni è donare il sangue o il plasma e mi sono domandato cosa spinge un ragazzo o una ragazza a farlo. Ho pensato che sia un gesto che è favorito dalla trasmissione dei valori in famiglia o dalle reti di amici e dei conoscenti. Sono azioni veramente importanti e vorrei che usciste da un incontro con un paziente avendo la certezza di star facendo una cosa grande che non è scontata”. La stessa molla ha spinto Alessandro Segato ad impegnarsi per gli altri.

“Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi dissero che pazienti come me si devono trattare una volta al mese, facendo le immunoglobuline ogni volta. Andai via col foglio della diagnosi, entrai in una sala dell’ospedale e mi sentii sprofondare in una grande solitudine. Quella solitudine poi è svanita e oggi grazie a persone speciali come voi posso vivere normalmente. L’AIP cerca di sostenere tutte le persone che affrontano un percorso come questo. Non stancatevi mai di essere persone speciali, perché noi con le immunoglobuline facciamo una vita completamente normale. Rimane sempre la paura di avere il prodotto perché è un mercato estrattivo che oggi c’è e domani può non esserci. È un prodotto particolare quello che ci mantiene vivi per cui bisogna sempre pensare che non è scontato averlo a disposizione”. 

[Articolo a cura di Giulio Sensi pubblicato sul numero 3/2019 di Avis SOS]